«У вашего брата рак». История от диагноза до ремиссии
Когда Егору было 12 лет, он столкнулся с онкологическим заболеванием – лимфомой Беркитта. Историю его болезни, лечения и ремиссии нам рассказала его сестра Даша.
Введение
Егор всегда был очень активным мальчиком – играл в футбол, занимался плаванием, много гулял в компании друзей. Он жил прекрасной жизнью двенадцатилетнего парня. Весной 2019 года на шее Егора начала расти шишка. Никто из врачей, к которым обращались родители Егора, не мог поставить точный диагноз и назначить лечение. "Пейте противовоспалительные препараты, возможно, рассосется через полгода", – говорили медики. Но ничего не помогало.
"Мы сдавали много анализов, сдавали кровь, ходили к разным специалистам, и никто не мог
ничего сказать по делу. Я до сих пор не знаю, почему. Мне кажется, опытный специалист
должен определить все худшие риски, и уже, отталкиваясь от этого, исключить или
подтвердить возможное заболевание, а не пичкать таблетками. Из-за такого
поверхностного отношения к детям теряется много времени, и потом ничего уже нельзя
сделать, так как всё уже запущено".
ничего сказать по делу. Я до сих пор не знаю, почему. Мне кажется, опытный специалист
должен определить все худшие риски, и уже, отталкиваясь от этого, исключить или
подтвердить возможное заболевание, а не пичкать таблетками. Из-за такого
поверхностного отношения к детям теряется много времени, и потом ничего уже нельзя
сделать, так как всё уже запущено".
Шишка разрасталась, приносила огромный дискомфорт ребёнку. С каждым днём состояние Егора ухудшалось. Он не мог спать, его мучили головные боли, при движении челюсти возникала неприятная боль. Естественно, и моральное состояние мальчика ухудшалось. От постоянных болей портилось настроение, а повышенное внимание от членов семьи начало угнетать.
В омской Областной клинической больнице предложили прооперировать мальчика. Перед операцией врачи приняли решение провести исследование, сделать МРТ (прим. – магнитно-резонансная томография) головы. Тогда врачи нашли в височной зоне новообразования, и хирурги отказались от операции и предложили проверить ребёнка в онкологическом диспансере, чтобы исключить онкологическое заболевание... Так всё и началось.
В омской Областной клинической больнице предложили прооперировать мальчика. Перед операцией врачи приняли решение провести исследование, сделать МРТ (прим. – магнитно-резонансная томография) головы. Тогда врачи нашли в височной зоне новообразования, и хирурги отказались от операции и предложили проверить ребёнка в онкологическом диспансере, чтобы исключить онкологическое заболевание... Так всё и началось.
Егор Ребане
Часть 1. Лечение
"На самом деле, казалось бы, времени не так много прошло, но я была как в тумане, потому что хотела быстрее пережить и забыть это всё".
В начале лета Егор вместе с мамой оказался в детском отделении омского онкологического диспансера. Ему назначили ряд анализов, МСКТ (прим. – мультиспиральная компьютерная томография) и отправили на биопсию. Вся семья томилась в ожидании результатов биопсии костного мозга, гланды и нароста на шее, пункцию из него взяли в последнюю очередь. И именно после неё стало известно, что у Егора редкий и агрессивный тип рака – лимфома Беркитта второй степени с метастазированием в голову. Даша узнала об этом 5 июля, в день своего выпускного вечера.
"Тогда я 5 часов проплакала. Кажется, у меня случилась первая истерика в жизни. Мой мозг
отрицал это, но в то же время я понимала, что отрицать не получится. Хотелось, чтобы этот день
скорее закончился".
отрицал это, но в то же время я понимала, что отрицать не получится. Хотелось, чтобы этот день
скорее закончился".
Симптомы
Потеря аппетита;
Потеря веса;
Усталость;
Потоотделение по ночам;
Необъяснимое повышение температуры;
Увеличение лимфотических узлов;
Отек шеи.
Потеря веса;
Усталость;
Потоотделение по ночам;
Необъяснимое повышение температуры;
Увеличение лимфотических узлов;
Отек шеи.
Всё это время Даша искала информацию о болезни в медицинских источниках, узнавала информацию от друзей и близких о клиниках, о врачах, о том, что может помочь в этом. По ее словам, поиск информации о болезни ее успокаивал и давал надежду на выздоровление брата. Их семья столкнулась с онкологическим заболеванием впервые. Казалось, что они очень ограничены в действиях. Любое вмешательство вызывало страх ухудшить и физическое, и моральное состояние Егора, но бездействовать было тоже нельзя.
Пребывание в онкодиспансере предусмотрено по полису обязательного медицинского страхования, а на операцию и многие процедуры не ушло семизначных сумм. Врачи назначили 5 курсов высокодозной химиотерапии. Егора сбрили волосы. По воспоминаниям Даши, это было очень тяжело – смотреть как младший брат, которого она должна оберегать, проходит через такое сложное и болезненное лечение. Казалось, что от "химии" становится только хуже – мальчик падал в обмороки, а на слизистой оболочке рта появлялись болезненные язвы, мешавшие говорить и принимать пищу. Но, к счастью, Егор не столкнулся с детской депрессией. Он по-прежнему общался с сестрой, отправлял ей мемы и смешные видео, а на изменение причёски отреагировал с юмором. Спустя несколько блоков "химии" результат МСКТ показал, что опухоль ушла на 50%, после этого врачи удалили нарост на шее.
Химиотерапия - лечение какого-либо инфекционного, паразитарного заболевания либо злокачественной опухоли (рака) с помощью таких препаратов как яд или токсин, губительно воздействующих на инфекционный агент — возбудитель заболевания, на паразитов или на клетки злокачественных опухолей при сравнительно меньшем отрицательном воздействии на организм больного.
"Отягощалось это тем, что у нас была вторая степень. Мы буквально по краю перил ходили. Если дальше, то будет труднее. Многим детям уже на третьей степени становится хуже, и их отвозят в хоспис".
Многие люди думают, что врачи в больницах очень злые и невнимательные, и их халатное отношение – причина неэффективного лечения, которое приводит к летальным исходам. Даша опровергает это мнение. Их лечащий врач и все медсёстры оказались очень чуткими. Она видела в них неподдельное желание помочь детям. Главная проблема заключается лишь в том, что в диспансере - нехватка кадров. В онкоцентре есть взрослое и детское отделение, которыми, по логике, должны заведовать два врача, каждый из которых имеет свою зону ответственности, но в нашем случае забота и о детях, и о взрослых легла на плечи одного врача-онколога. По словам Даши, он старался своевременно оказывать помощь и уделять внимание каждому больному, общался и поддерживал пациентов во время обходов.
Бюджетное учреждение здравоохранения Омской области «Клинический онкологический диспансер»
"Многие думают, что в онкологическом диспансере всё плохо, ужасно, и это самое
нежеланное место на земле. Да, так и есть. Ты там никогда не хочешь оказаться. Но меня туда постоянно тянуло, потому что там мой брат, там моя мама. Мне всегда хотелось с ними быть на контакте, общаться, спрашивать, как у них дела".
нежеланное место на земле. Да, так и есть. Ты там никогда не хочешь оказаться. Но меня туда постоянно тянуло, потому что там мой брат, там моя мама. Мне всегда хотелось с ними быть на контакте, общаться, спрашивать, как у них дела".
Однако, существует проблема нехватки койко-мест в омском онкологическом диспансере, пока в городе только один диспансер. В детском отделении палаты рассчитаны на двух человек - лечащегося и сопровождающего. В какие-то моменты в палату заселяли ещё детей, которым требовалось срочное лечение, тогда на одной кровати приходилось спать по двое.
219
врачей в БУЗОО "КОД"
12
клинических отделений
600
круглосуточных коек
147
мест в дневном стационаре
9578 человек
у стольких людей впервые выявили злокачественное новообразование в 2018 году в Омской области, согласно отчету Министерства здравоохранения РФ.
После пятого блока химиотерапии результат МРТ показал, что опухоли больше нет. В октябре Егора вместе с мамой по квоте отправили в Екатеринбург, где его ждала последняя процедура – компьютерная томография с контрастным усилением, которая показывает конечные результаты лечения.
Неделя томительного ожидания и вот они – долгожданные результаты – "злокачественной
динамики нет". Это означало полное выздоровление. Одноклассники Егора во главе с их классной руководительницей через благотворительную организацию собрали некоторую сумму денег, которая, к счастью, семье не понадобилась. Сейчас эти деньги лежат на счёту фонда, их можно взять в любой момент на лечение и реабилитацию или же за ненадобностью передать другому ребёнку.
динамики нет". Это означало полное выздоровление. Одноклассники Егора во главе с их классной руководительницей через благотворительную организацию собрали некоторую сумму денег, которая, к счастью, семье не понадобилась. Сейчас эти деньги лежат на счёту фонда, их можно взять в любой момент на лечение и реабилитацию или же за ненадобностью передать другому ребёнку.
Часть 2. Ремиссия
В октябре Егор узнал о том, что он смог победить свою болезнь. Но вернуться к привычной жизни он сможет еще нескоро. Из-за ослабленного после химиотерапии иммунитета мальчику запретили посещать школу до сентября 2020 года. Даже обычный насморк или ОРВИ может вызвать рецидив. Сейчас он на домашнем обучении. Он успешно выполняет задания от учителей и нисколько не отстаёт по программе от своих одноклассников.
Разумеется, после такой тяжёлой болезни пациенты находятся под наблюдением лечащего врача. Спустя каждые полгода в течение 5 лет необходимо проходить полное обследование для контроля ремиссии. Оно включает в себя анализ крови, МРТ и МСКТ.
На вопрос, поменялся ли как-то Егор после заболевания, Даша отвечает отрицательно. К счастью, он не столкнулся с депрессией, не замкнулся в себе, хотя первое время после лечения с неохотой общался с семьёй и друзьями.
Разумеется, после такой тяжёлой болезни пациенты находятся под наблюдением лечащего врача. Спустя каждые полгода в течение 5 лет необходимо проходить полное обследование для контроля ремиссии. Оно включает в себя анализ крови, МРТ и МСКТ.
На вопрос, поменялся ли как-то Егор после заболевания, Даша отвечает отрицательно. К счастью, он не столкнулся с депрессией, не замкнулся в себе, хотя первое время после лечения с неохотой общался с семьёй и друзьями.
"До болезни мы не были близки, как сейчас. Нас это наоборот даже сблизило. Была в этой ужасной истории и положительная сторона. Мы привыкли списываться и созваниваться каждый день, общаться на какие-то общие темы. Раньше у нас вообще не было никаких общих тем. Теперь мы в кино вместе ходим, я привожу его в компанию своих друзей. Все мои друзья переживали за меня и моего брата. Он им тоже стал близким".
Сейчас Егор большую часть времени проводит дома, в школу ходить нельзя, путешествовать в течение следующих 5 лет тоже нельзя. Однако, он и его семья понимают, что эти ограничения - малая плата за здоровую и счастливую жизнь.
Заключение
Когда наши герои узнали о страшном диагнозе, они не были готовы к этому. А значит у врага были все преимущества. Даша нередко говорит о том, что если бы она знала, как определить развитие онкологических заболеваний у ребёнка, они смогли бы быстрее ему помочь. Чтобы такая история не повторилась ни у кого, заботливая сестра поделилась своим опытом и составила список вещей, на которые стоит обратить внимание.
ПЕРВЫЕ СИМПТОМЫ
● пассивность;
● отсутствие настроения;
● потеря аппетита;
● изменения во внешнем виде – потеря веса, бледность;
● головные боли.
● отсутствие настроения;
● потеря аппетита;
● изменения во внешнем виде – потеря веса, бледность;
● головные боли.
ДЛЯ МОНИТОРИНГА
● регулярно сдавать анализы;
● найти хорошего врача, который будет в курсе вашего состояния
● следить за гормонами;
● иметь незапланированный бюджет на случаи болезни.
● найти хорошего врача, который будет в курсе вашего состояния
● следить за гормонами;
● иметь незапланированный бюджет на случаи болезни.
● изучить информацию о болезни через медицинские справочники, обсудить это с врачами;
● сохранять спокойствие и рассудок;
● объяснить ребёнку, почему на период реабилитации ему стоит постепенно возвращаться в
привычную жизнь, строго следовать рекомендациям врачей;
● следить за рационом и поведением ребёнка.
● сохранять спокойствие и рассудок;
● объяснить ребёнку, почему на период реабилитации ему стоит постепенно возвращаться в
привычную жизнь, строго следовать рекомендациям врачей;
● следить за рационом и поведением ребёнка.
КАК НЕ НАВРЕДИТЬ ЗАБОЛЕВШЕМУ РЕБЕНКУ
Кроме того, чуть больше о симптоматике и опыте других родителей, столкнувшихся с детскими онкологическими заболеваниями, можно узнать на сайте и в соц. сетях организации "Чудо рядом". Её соосновательницей стала молодая девушка, столкнувшаяся со смертью близкого человека, боровшегося с раком. После трагического события Елена Ерзенкова вместе с единомышленницами, среди которых, в том числе, есть и мамы онкобольных, решили навещать детей в онкологическом диспансере. Впервые они посетили детское отделение на Новый год, с программой для утренника. Изначально предполагалось, что это разовая акция, но, по словам Елены, праздники важны, но не настолько, как важна будничная поддержка. Волонтёры устраивают детям феерические празднования дней рождения, пикники, нанимают аниматоров, ставят небольшие постановки, однако их главной миссией можно назвать улучшение атмосферы в онкоцентре, а также помощь в сборе средств для поездки и проживания при лечении в других городах. Конкретно на лечение "Чудо рядом" не собирает деньги, так как юридически не могут этого делать, но всячески стараются помогать благотворительным фондам самостоятельно, в том числе и информационно поддерживать дружественные организации.
Недавно организация "Чудо рядом" получила грант от крупной компании для создания проекта "Траектория поддержки", суть которого заключается в том, чтобы собрать всю необходимую информацию (в том числе и юридические моменты) для родителей, чьи дети больны раком.
Одна из важнейших вещей в их нелёгком деле, по мнению Елены, — онкопсихология. К сожалению, в нашем городе практически нет специалистов в этой области, но волонтёры стараются решить эту проблему, в том числе и через онлайн-консультации со специалистами из других регионов. Волонтёр считает, что для детей в этом положении необходима психологическая помощь, потому что в голову им могут приходить разные ужасные мысли. Также эта психологические консультации необходимы и для родителей.
Недавно организация "Чудо рядом" получила грант от крупной компании для создания проекта "Траектория поддержки", суть которого заключается в том, чтобы собрать всю необходимую информацию (в том числе и юридические моменты) для родителей, чьи дети больны раком.
Одна из важнейших вещей в их нелёгком деле, по мнению Елены, — онкопсихология. К сожалению, в нашем городе практически нет специалистов в этой области, но волонтёры стараются решить эту проблему, в том числе и через онлайн-консультации со специалистами из других регионов. Волонтёр считает, что для детей в этом положении необходима психологическая помощь, потому что в голову им могут приходить разные ужасные мысли. Также эта психологические консультации необходимы и для родителей.
Основательница "Чудо рядом" рассказала о том, почему она изо дня в день возравщается в детское отделение онкодиспансера.
"Заставлять их улыбаться, заставлять их смеяться во весь голос. Мы пытались исполнять их мечты, даже те, которые, казалось бы, нереально исполнить".
